Derrubamos 4 mitos sobre o vitiligo – que acomete 3 milhões de brasileiros


“Dormi normal e acordei com uma mancha branca no canto da boca”. Esse não é um relato incomum de se ouvir vindo de pessoas com vitiligo. Ainda hoje sem uma causa perfeitamente elucidada, essa dermatose, que gera manchas brancas pela pele, segue cheia de estigmas, preconceitos e conclusões erradas. Mas, cresce também o ativismo em favor da aceitação das manchas. No Brasil, já atinge 3 milhões de pessoas, e não há recorte de gênero, raça ou classe.Vale se informar para não sair por aí falando as seguintes bobagens sobre a condição:

“É causada por fatores emocionais”

Vitiligo não é causado, pode ser desencadeado. Parece bobo, mas você pode ouvir alguém falar absurdos do tipo “não se estressa muito, senão vai desenvolver vitiligo”. Não, você não vai. A não ser que tenha predisposição genética. O vitiligo surge após o desaparecimento dos melanócitos, células que produzem a melanina (pigmento que dá cor à pele). E esse desaparecimento, de acordo com a hipótese mais aceita, está associado a um problema crônico e auto imune: células de defesa atacam outras células do próprio corpo (nesse caso, os melanócitos). Apesar do fator genético, não significa que seja hereditário: há pessoas com vitiligo que não tem parentes portando a doença. Pode haver uma mutação nos genes da própria pessoa, e não obrigatoriamente ela passará isso para as próximas gerações. O stress também está associado ao maior aparecimento das manchas.

“Não tem cura, só vai piorar e ficar tudo branco”


 
É verdade que uma cura completa do vitiligo é raríssima, mas isso não significa que toda a melanina da pele vai sumir. E há diversos tratamentos eficazes. Mas, antes de falar dos cuidados, é essencial entender os tipos (e nem todos se desenvolvem pelo corpo inteiro): o vitiligo pode ser do tipo segmentar ou do tipo não segmentar, dependendo da origem do problema (áreas servidas pelo mesmo conjunto de nervos vindos da medula vertebral); pode ter extensão limitada (doença localizada) ou extensa (doença generalizada). E também se classifica como progressivo ou estável, com base na atividade da doença. Cada paciente com vitiligo é único, por isso que não se pode dizer que o funcionou com uma pessoa obrigatoriamente funcionará com outras.

Os tratamentos podem ser muito eficazes, dependendo do caso. Por causa das individualidades de cada paciente, não há uma regra para todos, mas geralmente o tratamento segue uma de duas estratégias: deter a progressão da doença ativa, limitando a área envolvida pela despigmentação ou repigmentar as área brancas. Importante: não existe lista de restrições (comidas, atividades, etc) para quem tem a doença, e deve-se sempre procurar um ajuda médica antes de se submeter a qualquer tratamento disponível (pomadas, fototerapias, imunossupressores etc.).

“Cuba tem um tratamento milagroso”


Nem a terra do Fidel nem nenhum outro país tem a cura ou o medicamento definitivo para o vitiligo. A questão é que, em uma doença como essa, o maior impacto é na aparência. E isso, que está muito associado a autoestima, faz as pessoas se submeterem a tratamentos agressivos, “milagrosos” e que, na verdade, não levam a lugar nenhum. O caso de Cuba é curioso porque todo ano surge a mesma notícia: “Cuba celebra a cura do vitiligo”. Esse fator de cura é a chamada Melagenina Plus, um medicamento derivado da placenta humana. De acordo com especialistas, o remédio age nos melanócitos que estão ao redor da mancha, estimulando a multiplicação dessas células, que migram para as áreas brancas. Assim, a cor volta. O medicamento é fabricado e vendido pelo Centro de Histoterapia Placentária (CHP), em Havana. No Brasil, a Anvisa barrou o produto e há quem diga que o remédio não foi aceito aqui por não ser fabricado por uma grande empresa farmacêutica. Mas, os resultados, mesmo em Cuba, não é garantido: funciona para alguns e nem tanto para outros. Assim como todos os outros tratamentos. Ou seja, tem seus méritos, mas não faz milagre. 


“A pessoa vai ter que passar a vida se maquiando para esconder as manchas”

Não, não vai. Não se ela não quiser. Vem crescendo a aceitação do vitiligo mais como característica do que como doença. E aqui cabe colocar o caso na boca de quem o vive na pele: Rosangela Napoleão, 58 anos, tem vitiligo há 30. Ela desenvolveu a doença na gravidez do terceiro filho. Começou com manchas leves nas mãos, e hoje as lesões estão por várias partes do corpo: pé, perna, braço, rosto, colo, costas. Assim como outras pessoas, fez dezenas de tratamentos (inclusive o cubano) e nenhum deu resultado. Ela desistiu de tentar novos tratamentos, e hoje só tem cuidados corriqueiros com a pele. Até porque, na verdade, isso nunca a incomodou fortemente: “a não ser que apareça algo muito prático e sem efeitos colaterais, talvez eu faça”, conta. Mas essa boa relação com a doença, ela destaca, pode ser fruto do momento que vivia quando desenvolveu o vitiligo: 28 anos, trabalhando no próprio negócio, casada, na gravidez do último filho. “Acredito que para uma criança ou adolescente, que está se desenvolvendo, seja muito mais difícil”. Coordenadora de um colégio, muitas crianças perguntam porque ela tem duas cores de pele e pedem para tocá-la. Ela faz questão de dizer que está tudo bem e que é normal. “Agradeço por ter desenvolvido a doença mais madura e por ter vitiligo em vez de outras condições piores. É algo que não me impede de fazer nada, vivo minha vida normal”.

Um pouco diferente é o caso de Bruna Sanches, autora da página Minha Segunda Pele. Ela foi diagnosticada com 18 anos. E sofreu durante outros dez por não aceitar a doença, tentando a cura por vários tratamentos. Depois de penar na mão de métodos ineficazes, ela decidiu pela cirurgia de enxerto (remover os melanócitos de outras partes do corpo para colocá-los na parte branca). Mas, dois dias antes, Bruna olhou para tudo aquilo e percebeu que não queria mais: “A única certeza que eu tinha é que eu entraria em mais uma cirurgia, seria um gasto a mais, ia me machucar mais uma vez. Eu percebi que estava tudo bem ter a pele como tenho. Não precisava mais de machucar”. Ela e sua família deram outro significado para o vitiligo. “Não são manchas, são desenhos”, disse um amigo. “A sua pele é como um céu cheio de nuvenzinhas”, disse a mãe. E Bruna valoriza todo esse carinho, o interpretando de uma maneira ainda melhor: “Eu acho que essa metáfora da minha mãe tem um significado bem mais profundo. Quando estou triste, o céu fica nublado, a minha pele avisa que vai chover. Agora, quando eu estou solar e feliz ninguém repara nas manchas”.

Sobre como começou a contar aos outros a respeito do vitiligo, ela explica: “As pessoas viram que era preciso falar disso sem ser numa perspectiva de tratamento. Escrevi para a revista SAÚDE, fiz campanha para a Natura. Eu sentia a necessidade de falar mais sobre isso com as pessoas” Hoje, Bruna faz arte com a própria pele, e comemora cada comentário positivo online: “Uma mãe contou que colocou a filha de dois anos, que tem vitiligo, para ver meu vídeo. Disse para a menina que eu tinha manchinhas iguais às dela. Quando a filha viu meu vídeo, ficou feliz e me achou linda. Aquilo foi bem forte para mim.”

Colaboração: Rosângela Napoleão, Bruna Sanches e Ivonise Follador, médica dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
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Adenilton Cerqueira

Adenilton Cerqueira é diretor de conteúdo do Portal Black Brasil, curador digital e produtor de conteúdo especializado em questões étnicas. Bastante contestador ele é consciente do seu propósito e exerce sua liberdade por meio da escrita. Contato: revistaafrobahia@yahoo.com.br